GENialna Szkoła!!!

Przez łzy się uśmiałam, że dopiero spotkała mnie podobna sytuacja - dyskryminacja Nikodema w przyjęciu go do przedszkola!

Weszłam dzisiaj na stronę Fundacji MATIO , a tam....... taraaaaa

 

"XXI wiek – wiek, w którym nie istnieją problemy związane z równym dostępem do edukacji. 2013 rok – Rok Osób Niepełnosprawnych, w którym każda z nich ma równy dostęp do życia społecznego. Niestety, to wciąż marzenie o pięknym świecie, bo zbyt często słyszymy zrozpaczone głosy:

- mojego dziecka nie przyjęto do przedszkola, bo jest chore na mukowiscydozę, a przedszkole jest dla zdrowych!
- moje dziecko nie jest informowane o wycieczka i zabawach szkolnych, bo nauczyciele nie chcą go na nie zabierać – jest chore na mukowiscydozę
- zasugerowano mi, bym postarała się o nauczanie indywidualne w domu, bo moje dziecko nie powinno uczęszczać na zajęcia z klasą. Jest chore na mukowiscydozę.
Mukowiscydoza należy do grupy rzadkich, nieuleczalnych chorób genetycznych. Niewiedza nauczycieli budzi często tak okrutne wobec chorych dzieci i ich rodziców zachowania. Trudno to pojąć, ale zbyt często chore dzieci są usuwane na plan dalszy jako niepotrzebne. Dlatego w czasie kampanii społecznej XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ogłaszamy konkurs na „Genialną szkołę”. Będziemy starać się wyróżniać nauczycieli i szkoły akceptujące dzieci chore na rzadkie choroby przewlekłe. Czekamy na zgłoszenia od Rodziców, Opiekunów, Lekarzy, Terapeutów chorych dzieci. Nagradzajmy wspólnie tych, którzy mają serce i wiedzą, że choroba może spotkać każdego. Wypleniajmy razem negatywne postawy, które wynikają tylko i wyłącznie z niechęci do poznania choroby ucznia, a więc niewiedzy. A przecież niewiedza to cecha dyskwalifikująca pedagoga.
W skład kapituły konkursu „GENialna szkoła” wejdą m.in. ambasadorowie Fundacji MATIO: Aleksandra Nieśpielak, Karolina Marchlewska, Paulina Holtz, Zofia Noceti – Klepacka i Kacper Kuszewski.

Czekamy na Wasze prace – nauczycieli i szkól, w których dziecko nie jest dyskwalifikowane przez chorobę!"

Nie napiszę, że poczułam się lepiej - raczej gorzej !!!!!

 

A niebawem ......

Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. „W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 25 lat” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo”.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się boją niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować, ale nie mogą zmienić miejsca pobytu, bo brakuje ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę dorosłych. Przypadkowy oddział chorób wewnętrznych, w dobrym razie pulmonologii nie załatwia sprawy. Lepiej więc zostać w znanym środowisku, bo tu „jakoś to będzie” - i nawet nie starać się studiować. „Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie” – takich głosów nie jest mało. Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. O swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo (kto znajdzie pracę w wieku 50-kilku lat, przez wcześniejsze 25 nie pracując?). Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy; w przypadku nieuleczalnej choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza orzecznicy wciąż liczą na to, że chory samoistnie się wyleczy i nie będzie mu trzeba wypłacać zasiłku pielęgnacyjnego czy renty. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku - Roku Osób Niepełnosprawnych.

Brak współpracy pomiędzy wieloma ministerstwami to błędne koło. Urzędnicy z jednej strony szczycą się poprawą jakości leczenia chorych na mukowiscydozę, a z drugiej zabijają nadzieję na życie. To okrutne, a wynikające z braku współpracy i rozpoznania tematu. To jakby dać kromkę chleba wygłodzonemu, by za chwilę mógł patrzeć na bochenki tylko przez szybę.

Apelujemy o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego na nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.
Decyzją uchwały Sejmu rok 2013 będzie w Polsce Rokiem Osób Niepełnosprawnych (za:www.ngo.pl). W uchwale apeluje się o tworzenie warunków równego dostępu osób z niepełnosprawnością do dóbr publicznych i głównych nurtów życia w naszym kraju. Osobami niepełnosprawnymi są także chorzy na mukowiscydozę i niektóre inne choroby rzadkie. Refleksji zostawiamy ocenę praktycznej realizacji prawa do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia prosząc, o zauważenie także prawa do aktywnego życia społecznego opiekunów osób niepełnosprawnych.

 

Nic ująć nic dodać !!!!

Felka

 

13.02.2013. 09:31

Komentarz

Martulka221 16.02.2013. 14:08

Całym sercem trzymam kciuki, żeby jak najwięcej szkół i instytucji użytku publicznego można było wymienić jako OTWARTE DLA WSZYSTKICH!!!

Sciskam mocno :*

Dodaj komentarz

Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!

:

:

:


wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 10 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157869