Ho Ho Ho

Wiem, dawno, nawet bardzo dawno nic nie pisałam. Martulko milo, że się martwisz . Moje milczenie  spowodowane było nie znużeniem , lecz  z nawału zadań i spraw . Bardzo dużo się ostatnio działo od błahych , codziennych rzeczy, które zrobić i załatwić trzeba, do sięgających wręcz kosmosu  zadań, które kosztowały mnie wiele nerwów i palpitacji serca.

W sumie wszystkie zakończyły się pozytywnie,  a to mnie cieszy najbardziej. 

Zacznę od wizyty wolontariuszy z Fundacji „Mam marzenie” . Odwiedzili nas któregoś pięknego dnia, przywożąc dużo uśmiechu i pozytywnej energii. Lucjanek odważnie ugościł nieznajomych. Opowiedział o sobie, o swoich dziecięcych marzeniach.  Ucieszył się przeogromnie z „lodołamacza” : zestawu fur do zadach specjalnych . 

Bezpośrednią relację oczami wolontariuszy znajdziecie tutaj! Mam nadzieję, że uda się urzeczywistnić Nikosia fantazję i w niedalekiej przyszłości pokaże swojemu tacie, kto jest prawdziwym mistrzem kierownicy.

Druga fajna sprawa , że udało nam się zaszczepić Nikosia przeciwko ospie, uzyskując  szczepionkę z Sanepidu za darmo.  Kiedy szczepiliśmy go ponad dwa lata temu, obowiązywała jedna dawka  leku. Niedawno  stwierdzono, że jedna dawka to za mało, potrzeba dwóch, a to kolejny koszt 200 zł.         Na szczęście udało się ją „zrefundować” w całości.  

Najbardziej istotna kwestia kamizelki „THE VEST”  została również ostatecznie rozwiązana, mam nadzieję, że do końca roku zostanie zakończona. Ta sprawa kosztowała mnie najwięcej nerwów stricte związanych z wyborem: kupić, nie kupić . Poruszyłam niebo i ziemię uzyskując plusów i minusów jej użytkowania. Napisze krótko, rodzice, którzy ją użytkują u swoich chorych dzieci mówią jednogłośnie:  TAK, KUPIĆ.  Dodają, że zwalczyli by jeszcze raz bój by ją mieć. Rodzice tacy jak  ja, czyli którzy kamizelki nie mają , nocami nie śpią i kombinują co zrobić. Jednak :

DZIEKI WAM,  DARCZYŃCOM 1% PODATKU , UZBIERALIŚMY Z WASZYCH ODPISÓW BRAKUJĄCĄ SUMĘ  i zapadła ostateczna decyzja : KUPNO !!!

Troszkę mnie to martwi , że poszliśmy vabank , jednak uratowaliśmy 14 tyś, które dofinansowało nam  Państwowe Centrum Pomocy Rodzinie. Wiem, że pieniądze zostały dobrze wydane, na cel, na który zbieramy: rehabilitacje.  Teraz moje kolejne zmartwienie, pozyskać fundusze na leki  z tych biurokratycznych, super reklamujących się instytucji, jacy to oni cudowni dla chorych dzieci nie są . Się okaże.

Dodatkowo martwi mnie nowy wykaz leków refundowanych, który uprawomocnia się z nowym rokiem.  Niestety chorych na mukowiscydozę „ukrócono”  znacznie. Zabrano dużo, nie dodano nic. Mam nadzieję , że PTWM wstawi się za nami,  bo ciężki nasz los.

Co dalej….. Lucek walczy z katarem. Dzisiaj mija trzeci dzień i wydaje mi się , że zwycięsko wyjdzie z infekcji. Tylko gapcio ten nasz synek, wysmarkać noska za żadne skarby nie potrafi  i jak przystało na refluks – moim zdaniem psychiczny bardziej – odruch wymiotny momentalnie, kiedy podchodzę z chusteczką.  

Żałuję bardzo, że nie jadę w najbliższy weekend na  XI Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne: Mukowiscydoza 2011 i I Ogólnopolskiego Forum "Mukowiscydoza bywa kobietą" organizowanych przez Fundację Matio w ramach 3 Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy w dniach 18-20 listopada 2011 roku w Krakowie. Zgapilam się troszkę, ale obiecuję sobie , że w przyszłym roku dostatecznie szybciej się zgłoszę, by się zakwalifikować. Do Krakowa z pomorza kaaaawał drogi, ale wiem , że blogowe koleżanki  z okolic jeżdzą, więc w przyszłym roku coś wykombinuję.

Teraz mam kolejny mętlik w głowie, dzięki mamie chorego na mukowiscydozę Julianka. Jak i co  zrobić, by zbierać nakrętki???  Wiem, kwestia samej zbiorki w szkołach , sklepach itd. to nie jest największy problem. Jest nim znalezienie firmy, która je skupi do utylizacji i wpłaci pieniądze na subkonto Lucka.  Głowa pełna pomysłów ………….. oby się udało.

Oj , tak to jest , jak człowiek tak rzadko pisze. Tydzień temu byliśmy w Gdańsku na kontroli. Lucjanek mierzy 102,5 cm. I waży na czczo 18,200 kg. ::) Najważniejsze – CZYSTY .                                                Nawet gronkowiec zniknął!!!!!! Panie doktor zadowolona, my tak pięć razy !!!

Felka

16.11.2011. 21:19

Komentarz

Katrin 16.11.2011. 23:35

ojjj bardzo ale to bardzo się cięszę z sukcesu...Daliście radę;) mocno ściskam buziaki..ps.Tęsknię;(

luv_tigger 17.11.2011. 14:23

Miło mi przeczytać na Lucusia stronie o "zakręconym" sposobie zdobywania środków. Cieszę się też, że zakup kamizelki został zrealizowany. Teraz rehabilitacja stanie się wielką przyjemnością.
Trzymamy z Julkiem kciuki za nakrętki, za znalezienie odpowiedniej firmy recyklingowej i oczywiście za zdrówko Lucka :)

Edyta, mama Julianka

Magda 17.11.2011. 15:01

Ojj szkoda, że nie jedziesz, bo ja biedny żuczek, właśnie z pomorza samotnie będę pokonywać drogę do Krakowa. Cieszę się, że decyzję o zakupie kamizelki macie już za sobą :) Potwierdzam - warto :) Zdrówka dla Lucka bo czas najgorszy dla naszych dzieci nadchodzi.

Martulka221 17.11.2011. 15:05

Ogromna radość, że się udało!!!
Jesteś niesamowita...
I to spełnione marzenie Lucusia... :*

Ufff... jak dobrze przeczytać, że macie się dobrze na tyle, zeby zająć się realizacją kolejnego planu - nakrętki. Świetny pomysł!

Buziaki dla Was ogromne :*:*:*

Dodaj komentarz

Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!

:

:

:


wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 1 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157860