Nadzieja!!!!

Odnośnie artykułu o bliskim odkryciu leku na mukowiscydozę….

Oczywiście wiadomość niosąca nadzieję  ...... , ale bez motylków w brzuchu, bez  zbędnej radości i euforii.

Dlaczego? Niedawno totalną klapę odniósł Denufosol - najważniejszy obok VX-770 oraz VX-809 rozwijany lek na CF . Niestety przyniósł fatalne wyniki ostatniego badania w fazie trzeciej (TIGER 2). 48-tygodniowe testy nie przyniosły obserwacji pozytywnego działania leku w stosunku do placebo. A miał być już tak blisko, tak się cieszyłam i zawiodłam po całej linii. Płakałam wieczór, dwa ….

Podobnie było z lekiem Aerugen – szczepionką przeciwko zakażeniom  naszej bakteryjnej zmory pseudomonas aeruginosa.  Chorzy musieli zdobyć 42 tysiące , by otrzymać trzy dawki leku. Niektórym po ciężkiej bitwie udało się zdobyć fundusze i szczepionkę …… wielka klapa ,  lek działa jak placebo - środek nieaktywny farmakologicznie.  Walka nie dotknęła mnie bezpośrednio, bo nie byłam jeszcze w rodzinie mukowiscydozy, ale gdybym była – bój stoczyłabym ogromy, by Nikodem otrzymał Aerugen. Co wtedy bym czuła? Ile łez wylała? Nawet nie chcę myśleć!!!

 Mimo wszystko żyję nadzieją,  ……… bo co mnie, mamie chorego dziecka, pozostaje?

 

W środę byliśmy na kontroli w poradni mukowiscydozy. Lucek jeszcze w życiu nie był tak grzeczny. Nawet krzywej minki nie zrobił. Cudo i jeszcze raz cudo! Waga również super – wzrosła do 16,900. Przed chwilą dzwoniłam po wyniki wymazu – czyściutki , nawet gronkowca nie ma!!  Dla takich chwil watro żyć.  Czuję wiosnę !!!!!

Felka

11.03.2011. 10:59

Komentarz

kuna 11.03.2011. 14:42

No i oby jak najwięcej dobrych wiadomości i wyłącznie takich !!!
Patrząc na Lucka odrazu widać, że łatwo się nie poddaje, dzielnie sobie radzi, w końcu przykład idzie z góry, przy takich Rodzicach w sumie nie ma co się dziwić, że właśnie tak jest a nie inaczej :))))

Buziale i przytulańce dla Waszej MEGAfajowej Trójki :))))

mama Mai 12.03.2011. 10:06

super - dobrze, że u was dobrze
tak trzymaj Nikuś

Dodaj komentarz

Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!

:

:

:


wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 1 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157860