z kaszelkowa....

Ogólnie to jest chore, tak chore jak ciężka choroba Lucka. Lucek ostatnio wiecznie kaszle, na przemian mokry – suchy.  Oczywiście na początku kojarzyłam t oz rozpoczęciem oku szkolnego i powiązanym z tymi wszelakimi infekcjami. Przecież w klasie liczącej 20 uczniów, na zmianę przychodzi po dziesięć , więc cos w tym musi być. Poza tym dziewięcioro z nieobecnych to zdrowe dzieci, taka kolej maluszków rozpoczynających edukację. Jednak kaszel Lucka ciągnie się bardzo długo, podawane antybiotyki – o zgrozo w ogóle , że musza być, pomagają na chwilę, jak tylko się  skończą, a w tym przypadku nawet w ciągu ich trwania kaszel pojawia się znowu.  Nie widzę większego problemu, kiedy kaszel jest w dzień mokry i produktywny, ale kiedy przeradza się w nocny i do tego duszący…..  Minionej nocy, z soboty na niedzielę, po dniu z mokrym kaszlem, nadszedł tak suchy i duszący, że aż się przeraziłam. Nikodem ma prawie sześć lat, wiec nie jedną infekcje już przechodziliśmy , ale  wczorajszy nocny kaszel był nowością.  Przestraszyłam się , że ma jakiś okropny skurcz oskrzeli, ponieważ aż świszczał i szczekał. Wdech i wydech sprawiały mu ogromną trudność. Zapakowaliśmy wszystko co niezbędne i ruszyliśmy po północy do Gdańska, by stwierdzili czy nie jest to jakieś okropny skurcz oskrzeli czy zapalenie krtani. Jadąc około 40 min – Nikodem nie zakaszlał ani razu. ???? Oczywiście tylko się cieszyć, ale wkurzające to jest , bo z dziecka duszącego nagle robi się dziecko normalnie funkcjonujące.  Po przyjęciu nas do izby przyjęć, powitała nas pani doktor- tak niemiła, tak źle nastawiona, że aż byłam w szoku.  Spytała rutynowo , co dolega dziecku i po co Państwo tu przyszli, po czym stwierdziła, że kładzie nas na oddział…… wtedy zaczęła się kulturalna dyskusja, że ja Nikodema na oddział kłaść nie będę, chyba, że zapewni nam izolatkę. Proszę panią doktor by zbadała małego, czy nie ma skurczu oskrzeli, czy zapalenia płuc, czy krtani, by zrobiła badania krwi i wtedy zadecydowała co dalej. Oczywiście pacjent nie może być mądrzejszy…. Jedyne co satysfakcjonowało doktor  to kładziemy na oddział. Kategorycznie odmówiłam, argumentując strachem przed złapaniem czegoś gorszego na oddziale, że wejdę z dzieckiem bez rotawirusa a z nim wyjdę , że wiem ,ża na oddziale leżą chorzy na mukowiscydozę z pseudomonasem i boję się , by Nikodem go nie złapał. Tłumaczyłam ,że moje dziecko jest dla mnie wszystkim i proszę by go zbadała, a jeżeli będzie wszystko dobrze to wrócę do domu, i jeżeli będzie taka potrzeba to znowu wrócę. Po jeszcze kilku mniejszych lub większych argumentach, doktor przebadała Nikodema  stwierdzając, że osłuchowo czysto, gardło ok, wyniki krwi idealne, nie ma do czego się przyczepić…… kaszel może być spowodowany wirusem, na którego brany antybiotyk nie działa, bądź przedawkowaniem owego antybiotyku, może być alergią, może być reakcją na suche powietrze bądź  mokre…… wiersze można pisać. Na szczęście nie miała argumentów do położenia nas na tak niebezpieczny odział i odesłała do domu z zaleceniem poniedziałkowej konsultacji z poradnią  mukowiscydozy.  Do domu wróciliśmy o czwartej nad ranem……… reszta nocy bezustanne inhalacje, oczywiście kaszel suchy, na szczęście bez duszenia.  Nie wiem co jest grane, innych objawów młody nie ma, nie ma gorączki, przecież wyniki wszystkie dobrze….. o co tu chodzi ????
Dzisiaj zamiast jechać  na Świętojański Kiermasz w Kościele Św. Jana organizowany na rzecz Lucka siedzieliśmy w domu z wiecznie włączonym inhalatorem  ( no jeden mały wypad mieliśmy)……  byłam strasznie smutna, ponieważ bardzo chciałam tam być, poznać ludzi , o których tak dużo słyszałam, a przede wszystkim podziękować, że los Lucusia nie jest im obojętny i wspierają go jak tylko mogą. Była to jedna z ważnych spraw dla mnie, chciałam to przeżyć, być w tym – i niestety , nie było mnie to dane !!!! Z bardzo dobrych źródeł wiem, że Kiermasz udał się znakomicie, że Ludzie okazali się bardzo wrażliwi i z wielkim Sercem wspierali Lucusia. Szkoda, że nie poznali go osobiście, wiem, że syn zrobiłby na Ludziach bardzo pozytywne wrażenie , a przede wszystkim osobiście, z lekką pomocą mamy i taty, Wszystkim by podziękował !!!!
Mały wypad, o którym wspomniałam to wyjazd nad morze (fotorelacja na Facebooku). Pojechaliśmy do Karwi, by nawdychać się jodu – z nadzieją na polepszenie stanu zdrowia .  Spacer był bardzo udany, nad morzem Lucek może kaszlnął z dwa razy, jednak teraz, kiedy pisze jest 23,30 i kaszlnął już z trzy setny raz. Inhaluję go oczywiście niestanie, ale gówno to daje.  Jutro skoro świt dzwonię do Gdańska, jednak obawiam się , że nasza doktor od poniedziałku jest na urlopie, a druga doktor od mukowiscydozy wyjeżdża jutro do Szczecina na szkolenie….. czy uda mnie się coś zdziałać ????? 
Z racji głupienia i z niemocy, staram się chwytać wszystkiego, co może być powodem tak długo trwającego kaszlu. Na Fanpage Mukorodziny dostałam wiele rad : może to uczulenie na Apsika, może pasożyty, może wilgoć i grzyb w domu , a może jednak suchota ………. Nie mam pojęcia. Czytam w necie, wariuję od metod konwencjonalnych i od niekonwencjonalnych. Jutro zamówię nawet olej z oregano , który poleca Andrzej , tata Zuzi, również chorej na muko. Wierzę , muszę ,że pomoże, na szczęście nawet gdyby nie , to nie zaszkodzi.  Na pewno na początku przyszłego roku jedziemy w góry, zmieniamy klimat. Nie wiem czy będzie to Karpacz, czy Zakopane ( Rabka)  – taki wybór , bo oba mają specjalistyczne lecznice dla chorych na mukowiscydozę, by nie martwić się w godzinach „W”.

Ps: ale co z tym moim Luckiem, czemu on tak kaszle ????
 

Komentarze (1) 15.12.2013. 23:52

Prawiej jak 13 w piątek ...

To nie piątek trzynastego, nawet nie tak bardzo nielubiany poniedziałek. To miał być zwykły wtorek….. Zaczął się już nienormalnie nocą, Lucek obudził się o drugiej a nie spał do piątej. Tak po porostu, bez powodu. Przysnął pięć po piątej, a piętnaście po powinnam go budzić do szkoły. Nie miałam sumienia tego zrobić i z premedytacją zafundowałam mojemu dziecku wagary! Spał do dziewiątej . Wolny poranek spędziliśmy bardzo przyjemnie, do czasu wyjścia z domu celem pojechania po pana Łukasza na dworzec. Zawsze wychodzimy z Apsikiem, by przy okazji załapał szybki spacer. Cała trójka wgramoliła się do samochodu i niestety mój biały rumak, czyt. golf, nie odpalił. Już z lekkim zdenerwowaniem opuściliśmy auto i po szybkim namyśle stwierdziłam , że pożyczę samochód od zaprzyjaźnionych właścicieli sklepu znajdującego się w naszym budynku. Nagle Nikodem zawołał do mnie, że pies przeszedł na druga stronę ruchliwej ulicy…..i niestety zachciało mu się też wrócić. Usłyszałam tylko pisk opon zbliżającego samochodu …. Byłam przekonana, że nic z Apsikura nie zostało. Podbiegłam do niego, leżącego w przydrożnej hałdzie śniegu, wzięłam na ręce i pobiegliśmy do znajomych. Ręce miałam jak z waty. Postawiłam psa na podłodze i na szczęście chodził, nie kulał, nie piszczał czy zwijał z bólu. Był tylko bardzo oszołomiony, przestraszony i trzęsący ze strachu, ale chodził. Odetchnęłam z wielką ulgą . … Jakbym to Nikodemowi przetłumaczyła……. 

Już bardzo zdenerwowana i roztrzęsiona wzięłam kluczyki i ruszyliśmy na dworzec. W samochodzie zorientowałam się, że sześć minut temu powinnam już tam być. Chwytam za torebkę w poszukiwaniu telefonu iiiiii flash przeszedł mi przed oczami – leży na stoliku i się ładuje. Cholera by to wzięła. Spóźniona dziesięć minut podjeżdżam pod nasze umówione miejsce i dooopa . Pana rehabilitanta nie ma !!!! I jak się teraz z nim skontaktować, gdzie jest? Podeszłam do taksówkarzy i pytam czy nie widzieli ….. Na szczęście dowiedziałam się , że skm jeszcze nie przyjechała – uffff. Poczekaliśmy jeszcze z minutkę i na peronie ukazał się pan Łukasz.  Wszedł do auta, zobaczył moje roztrzęsienie, opowiedziałam mu całą historię. Na deser okazało się, że w samochodzie źle ustawiony jest zegar – byliśmy punktualnie na dworcu!.  Jest już wieczór, Apsik bez jakichkolwiek oznak południowego wypadku, uffffffff !   I jak tu nie  lubić wtorków ?????

Prawie jak Święty Mikołaj ......... jeden z czterech wózków odebranych z Uniwersytetu Gdańskiego :))


W zeszłym tygodniu kolejny raz firma recyklingowa odebrała od nas nakrętki. Myślę, tak na oko, że było ich z dwie tony. Bardzo Wam wszystkim dziękujemy,  wielka to pomoc , która nikogo z nas nie kosztuje.  Niestety bez Was, w życiu nie udałoby się utrzymać Nikosia w tak dobrej kondycji.  Od niedawna wydajemy na Lucka 2 tysiące złotych. Tylko dzięki 1%, nakrętkom i telefonom możemy je wydać….. Nie zapominajcie o nas…… Pomagajcie, namawiajcie znajomych, zaprzyjaźnione firmy i instytucje… wystarczy tylko w uczęszczanym miejscu umieścić pojemnik na zbiórkę nakrętek –„ same” się zbiorą ! Z telefonami już troszkę większy zachód, ale dla chcącego nic trudnego :)) Wystarczy się ze mną skontaktować a wytłumaczę i zainspiruję !!!
 

Na koniec deser, bardzo ważna dla nas sprawa.
Dzięki inicjatywie i zaangażowaniu mojej Kochanej Synowej, Ewelinie,

 

15 grudnia w Kościele Św. Jana w Gdańsku przy ulicy Świętojańskiej 50 odbędzie się:


Świętojański Kiermasz Bożonarodzeniowy.
Wierni, kolejny już rok z rzędu, podzielą się wyrobami własnych rąk, wyobraźni i produktami talentów. Każdy kto ma ochotę się włączyć, jest zaproszony do wystawienia swoich produktów - mogą być to słoiki z pysznym dżemem, nalewki, wyroby dziergane, malowane, zrobione na szydełku, wszelkie ozdoby świąteczne, fotografie... i wszystko czym chcieliby się Państwo podzielić.
Zysk z kiermaszu jak co roku przeznaczamy na cel charytatywny - pomoc w leczeniu i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę Nikodema.
Już za tydzień moja relacja , jestem już strasznie podekscytowana. Oczywiście i my tam będziemy i Was wszystkich zapraszamy. Im więcej sprzedanych „fantów”, tym większa pomoc dla Nikosia.

 

A to fotki z wspomnianej w poprzednim poście windy samochodowej!!! Nauka oddychania kontrolowanego ......

 

Felka
 

Komentarze (0) 10.12.2013. 18:11

Show must go on!!!

Czasem po prostu nie mam siły – uśmiech spada z buzi i nie chce wrócić. Zawieszam się wtedy prawie na wszystko…..  Życie staje się słone, słone jak ciało mojego dziecka –chory na mukowiscydozę traci dużo jonów chlorkowych , przez co jego skóra jest bardziej słona ( powoduje to większe zapotrzebowanie na elektrolity, szczególnie latem  i podczas gorączki).
Pisałam w wcześniejszym poście, że Nikodem na kolejnym antybiotyku. Czułam w kościach, że nie obejdzie się bez niego, po zakończeniu poprzedniej antybiotykoterapii Nikodem nie był do końca doleczony. Powinnam sama zadziałać i przedłużyć mu jego podawanie. Jednak instynkt matki „zdrowego” dziecka kazał zaprzestać ze strachu przed złymi skutkami….jednak powinnam myśleć jak matka dziecka chorego na mukowiscydozę, który niestety w związku ze swoją przypadłością,  przyjmować antybiotyki w zwiększonej ilości musi – dla jego zdrowia . Paradoks ???
Okres ciężki dla nas, bardzo dużo dnia , za dużo dnia, poświęcamy chorobie:
Zaraz po przebudzeniu inhalacja z Berodualu z solą,  po niej  10ml soli 7%. Nastepnie znienawidzone płukanie nosa, znienawidzone do kwadratu psikanie Mucofluidem ….potem „relaks” przy kamizelce  (matka nie chce nic od Nikosia- może siedzieć bez ruchu i oglądać bajki), potem trzy serie z Acapellą ( w tym haffy i intensywny kaszel), a na czyste oskrzela inhalacja z  Pulmicortu. Następuje czas śniadania…. Pięć łyżeczek  całego spektrum leków– AquaADEKs, Ursofalk ( butelka kosztuje 120 zł iiiiiiiiii tydzień temu, nowa nieotwarta butelka wyślizgnęła się z mojej ręki i rozbiła się w drobny mak - pip pip pip pip pip ), Biogaja, Omegamed i Kreon. Śniadanie wymyślne i syte, by Lucjana zachęciło i nasyciło. I to nie koniec, na „deser” ACC, wykrztuśne ! W środku dnia tylko inhalacja z Pulmozyme a popołudniu/ wieczorem powtórka z porannej rozrywki  plus antybiotyk. A noc…. Od 22 do 2 nieprzerwalna inhalacja i nawilżanie, cztery godziny snu dla mnie i od 6 rana zaś inhalacja, bo kaszel jest tak męczący i duszący, że aż mnie , obserwatora, brzuch i gardło bolą z wysiłku.
Szczęście, że mieszkamy w województwie pomorskim i nasza Poradnia Mukowiscydozy jest bardzo przychylnie nastawiona do chorych. Po pierwsze , pomimo, że nie ma wolnych terminów wizyt już w grudniu, to po telefonicznej prośbie o przyjęcie, nie było najmniejszego problemu. W dniu wykonania telefonu Doktor została chwilę dłużej w pracy i dokładnie przebadała Lucka. Młody zawalony zatokowo, z intensywnym kaszlem ……. Na szczęście wymaz ( niestety oczekiwania na wynik, który przedłużył się z 2 do 4 dni prawie wywołał u mnie załamanie nerwowe) okazał się negatywny i nie musieliśmy trafić do szpitala, jedynie leczyć się w warunkach domowych – i tu jest po drugie na plus Gdańska…. Nasza poradnia nie ma jakichś chorych zasad jak Poznań. Czytam na Facebook, w Grupie Mukorodziny , że tam – czy stan super, czy obłożnie chory – dwa razy do roku, MUSISZ położyć się na oddział, na dwutygodniowe dożylne leczenie dwoma antybiotykami !!!!!  Oj, współczuję Im bardzo!!!!!
Z milszych nowin….. domowa rehabilitacja z Panem Łukaszem przynosi rezultaty!
Nikodem, jak na ucznia przystało, poznał różne rodzaje fizjoterapii , aktywne formy:

1.Technika Natężonego Wydechu - polega na wykonaniu jednego lub dwóch natężonych wydechów. Wydech wykonywany jest przez otwarte usta z charakterystycznym wyartykułowaniem głoski „H” (huff-angielski). Długość wydechu i jego natężenie zależą od miejsca zalegania wydzieliny
•Oddychania Kontrolowanego, czyli spokojnego oddychania z użyciem przepony (potocznie zwane oddychaniem przeponowym).
•Ekspansywnych Ćwiczeń Torakalnych, czyli sposobie oddychania, w którym najważniejszą część stanowi oddychanie dolnożebrowe (podczas którego Mukolinek będzie starał się możliwie najbardziej rozszerzyć dolną część klatki piersiowej).
•Techniki Natężonego Wydechu, polegającej na wykonaniu jednego lub dwóch natężonych wydechów połączonych z oddychaniem kontrolowanym.

Brzmi może nudnie , ale przy Panu Łukaszu to niemożliwe : ćwiczenie oddychania kontrolowanego – to proszę Państwa widna dla samochodów . Kto nas zna, wie, że Nikodem to samochodziarz, uwielbia je w każdej postaci….. nawet żmudna rehabilitacja i nudne wdechy i wydechy nie są nudne – kiedy na brzuchu leży resorak i podnoszony jest przez własne ciało udając widne! To jest sztuka – zajęć dziecko, by współpracowało z podekscytowaniem i zaangażowaniem.

Poza ostatnimi zmaganiami z chorobą, korzystamy też z normalnego życia…. Nasza doktor „kazała” jechać Luckowi , pomimo antybiotyku, na wycieczkę klasową do wioski Świętego Mikołaja. Oczywiście klasyka gatunku – rozładowały się baterie w aparacie i mam aż trzy zdjęcia !!!! Wyjazd ogólnie super, najważniejsze , że Nikodem zachwycony i szczęśliwy!  Resztę tygodnia spędziliśmy w domku, kurując się. W piątek do Nikodema zawitał Mikołaj, aż w pięciu osobach : rodzice, ciocia Agnieszka,  Dziadkowie, ciocia Dominika i ciocia Bożenka !!!  Oj, chyba grzeczny był ten mój diabełek !!!!!
W poniedziałek wszystko jakby wraca do normalności , Lucek poszedł do szkoły, ma mniejszy katar i kaszel. Niestety antybiotyk podawać muszęmu jeszcze długo, co drugi dzień,  na pewno do stycznia.  Jestem bardzo zmartwiona . Wiem, że u chorych na mukowiscydozę stosuje się takie leczenie, poza tym widzę, że Nikodemowi jest to potrzebne, bo zainfekowany jest w sumie ciągle. Niestety poszedł do publicznej placówki, gdzie bakterii i zarazków masa. Pocieszam się, że na liczącą 20 uczniów klasę O”D” , na lekcje przychodzi  połowa……
……
Wieczorem wkleję kilka zdjęć  i może jeszcze coś skrobnę…….

Felka

Komentarze (0) 10.12.2013. 13:25

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 6 | Wczoraj: 12 | Wszystkich: 157906