Załamka!!!

Dzisiaj, decyzją naszej doktor z nadplanowej wizy w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, został zaaplikowany kolejny antybiotyk - po czterech dniach przerwy od poprzedniego :((

...............................

Załamka !!!!!

W chwili wolnej, a może raczej, kiedy dojdę do siebie, kiedy przestanę się buntować w środku... napiszę jakie "słodkie" jest życie z mukowiscydozą !!!!

Felka

 

Komentarze (2) 29.11.2013. 20:46

Czy już pesymistka ???

Jest 22:40 , środa 27 listopada.

Mój życiowy optymizm waha się na granicy 10%.....

Lucek trzy dni temu skończył 14 dniową antybiotykoterapię......

W tym momencie L. próbuje spać , kaszląc tak okrutnie...... ja staram się nie rozkleić i walczyć inhalując go i trudzę  się by  mu ulżyć !!!!!

 

Nienawidzę , nienawidzę ............

F.

 

Komentarze (1) 27.11.2013. 22:43

Prószy pierwszy śnieg !!!!

Nie mam co tłumaczyć, przecież każdy kto wchodzi na stronę Nikodema wie, że potrzebujemy pomocy! Pomocy w walce o każdą złotówkę, która swą wartość finansową zamienia na leki, kosmicznie drogie, na fizjoterapię, niezbędną , by płuca wypluły gęsty zalegający śluz. Potrzebujemy również pomocy w nagłośnieniu , że są takie żuczki, z rzadką , nieuleczalną chorobą, która wyniszcza , oby pomału, organizm, który przecież dla ludzi wygląda tak normalnie. Potrzebujemy wsparcia, by walczyć o godne warunki hospitalizacji, o zrozumienie, że :”ludź” z  mukowiscydozą nie może czekać  z chorymi dziećmi w poczekalni do lekarza, jego odporność – jej brak- nie pozwala mu na to , to nie jest mamowa zachcianka, bądź wygoda – to jest strach o złapanie wszystkiego , co krąży w powietrzu.
Tylko dzięki Wam, udaje się nam w wielu aspektach zwyciężać.

Nikodem objęty jest fachową opieką fizjoterapeuty – dzięki  Wam!
Nasza obowiązkowa lista z lekami , a nawet ta „nad”  realizowana jest co miesiąc w zaprzyjaźnionej Aptece   - dzięki Wam!
Na przekór państwu, pokazuję, ze potrafię się śmiać.  Umiem spojrzeć w lustro, czasami w nie krzyczę z bólu niemocy ,nad anty prorodzinnym państwem. Chcę tu zostać , pomimo , że mój spokój, mój komfort jest tak naruszony. Zrobię wszystko, bo chcę tu zostać – dzięki Wam ,  nadal możemy.


V Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy 18-24 listopada 2013 r.

W ramach kampanii Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprezentowało film  Bartka Solika "Życie z M. Dwie godziny stąd” w którym 30-letnia Emilia chora na mukowiscydozę opowiada, jak zmieniły się warunki jej leczenia i jakość życia po wyjeździe do Wielkiej Brytanii. Wśród przyczyn migracji zagranicznej Polaków rzadko kiedy wymienia się te związane z dostępem do lepszej opieki medycznej. Jednak dla osób cierpiących na mukowiscydozę wyjazd to szansa na lepszą opiekę medyczną, a co za tym idzie dłuższe życie... nawet o 10 -20 lat.

KLIK. "Życie z M. Dwie godziny stąd"

Dzięki WAM, nie muszę pakować walizki i emigrować. Dzięki Wam Nikodem walczy z chorobą, ma ku temu warunki . Wierzę, że Lucjanek będzie jednym z tych, który wysoko podniesie statystylki przeżywalności chorych na mukowiscydozę w polsce.* 

Dziękujemy Wam:
Pani Mai Wdowczyk , www.przezntdlabobasa.pl , za  olbrzymią zbiórkę telefonów !

Pani Alinie i Firmie Viamot
 

 

Pani Kamili Kaszkiewicz, która przekonała Przedszkole nr 10 w Sopocie do zbiórek dla Nikosia, jak również firmie Mappetshop, że zainspirowali się Panią Kamilą i również dołączyli do pomocy !

 

 

Niezastąpionemu Sklepowi Papierniczemu ADA przy ulicy Abrahama w Gdyni.
Zaprzyjaźnionym rumskim przedszkolom : Rezydencja Malucha  i Delfinek.
Leśnemu Domkowi z Gdańska:

I naszym niezastąpionym rodzinnym Elfom i ich zbiórkom: Emilii i Bożenie.
Bohater bloga: właśnie skończył kolejny antybiotyk. …. Brał go dwa tygodnie, a jednak efektem końcowym nie jestem zachwycona. W ostatnich dniach pojawił się zielony katar, aż dziwne, że pojawił się w trakcie antybiotykoterapii. Kaszle zdecydowanie więcej, niż jeszcze trzy miesiące temu. Wizyta w Poradni Mukowiscydozy  przełożona z 2 grudnia na 9 grudnia. Nowy termin spowodowany jest wycieczką szkolną Nikodema do Wioski Świętego Mikołaja.  Już mnie boli głowa ….. bo matka kura – opiekunką być musi ! Uczeń klasy O"D" o szkoły maszeruje z uśmiechem i wielka radością, pomimo ciężkich poranków.

Czasami gorsze są powroty….. kiedy czarna chmura zagości w jego dzienniczku i wie, że skończy się to nieprzyjemnymi konsekwencjami w domu. Niestety, zachowanie Nikodema odchyla się raczej w lewą stronę . Zawsze powtarzam, że szkoła nie wychowuje…. Pozostawiam ten obowiązek , z wielką przyjemnością , nam rodzicom.  Siło przybywaj !!!!!!!!!

 

A z innej, milszej beczki :
Zdjęciowe pozdrowienia dla Kasi, Wojtka, Vanesski i Daniela. Zdjęcia zrobione z półtorarocznym odstępem ! Oj, rosną dzieci, rosną !

 

 

A za oknem..... pięknie prószy śnieg !!!!!

Felka

 

*nie błąd ortograficzny, to brak szacunku !!!!!

 

Polub Lucusia na

 

Komentarze (0) 26.11.2013. 13:22

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 1 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157860