ZWYCIĘSTWO , a co!!!

Nikodem zwyciężył !!!!!  Choróbsko odpuściło i poza codziennym przyjmowaniem antybiotyku, nic po nim nie zostało !!!

Ach, bardzo się cieszę, rzecz jasna !!!

Ciężki okres za nami, mam nadzieję, że teraz będzie tylko lepiej.

Tak króciutko ..... by uspokoić czytelników!!!

 

Felka

Komentarze (0) 04.10.2013. 21:28

Jakby lepiej....

Mam nadzieję, że nie zapeszę stwierdzeniem, że Nikodem wraca do zdrowia. W piątek chwaliłam, że przestał gorączkować i wykrakałam, bo gorączka wróciła. Na szczęście nie tak wysoka i w miarę szybko minęła.

Po piątkowej konsultacji z doktor z Gdańska, pozostawiono przypisany antybiotyk ( zgodnie z antybiogramem) i dołączono inhalacje sterydami, ponieważ kaszel był nieustanny, męczący i duszący. Noce to był koszmar. Przez kolejne trzy  inhalator działał od 19 do 7 rano bez przerwy. Minimalnie udawało nam się rozrzedzać wydzielinę, dzięki czemu młody produktywniej wykrztuszał i wymiotował tym, co zalegało. Jednym słowem - koszmar. Na szczęście mamy w posiadaniu inhalator do pracy ciągłej, który po raz kolejny nas nie zawiódł i pracował na pełnych obrotach. Gorzej z rodzicami, którzy padali ze zmęczenia ....

Dzisiaj, tj. sobota, Lucjano odzyskuje siły, zaczyna "dziamolić", łobuzować i minimalnie jeść.  Mam nadzieję, że choróbsko w końcu odpuści i wrócimy do naszej normalności.

 

Noc pierwsza - z bardzo wysoką gorączką !! (sorki za jakość zdjęć, robione nocą przez komórkę )

 

Noc druga !!!

Noc trzecia !!!

Arsenał - sól 0,9 % !!!

 

Życie .....

 

A z radośniejszych wiadomości :))  

 

*** Samochód Mistrzyni dla chorych na mukowiscydozę ***

„Jesteście wspaniali, waleczni, uśmiechnięci! To dla mnie wielki zaszczyt poznawać niektórych z Was! Chciałabym mieć przynajmniej promil Waszej siły, odwagi!” Tak po wizycie w Klinice Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju napisała Justyna Kowalczyk na swoim blogu. To właśnie dla nich – jak sama ich określiła - „małych bohaterów”, podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Justyna Kowalczyk przekazała samochód BMW X Drive 1, który wygrała w sezonie 2012/2013. Od 27 września 2013 r. w serwisie Allegro.pl rozpocznie się aukcja charytatywna tego wyjątkowego samochodu. Cały dochód z licytacji zostanie przeznaczony na pomoc chorym na mukowiscydozę.

„Ich życie to wieczne inhalacje, setki lekarstw, brak apetytu, drenaże, łapanie wszystkich infekcji, zmniejszająca się spirometria, duszności, no i przeszczep płuc - dla szczęśliwców...” tak Justyna Kowalczyk zapamiętała swoje spotkanie z chorymi podczas wizyty w Rabce. Ale to tylko niektóre z rzeczy, z którymi muszą codziennie zmagać się osoby chore na mukowiscydozę. Ta wyjątkowo ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna dotyka w Polsce około 1600 osób. Niestety, większość z nich odchodzi przedwcześnie w wieku zaledwie około 26-28 lat. Nie musi tak być – dzięki odpowiedniej opiece medycznej w krajach Europy Zachodniej i USA chorzy na mukowiscydozę żyją około 40 lat. Niestety, w Polsce wciąż brakuje refundacji wielu nowoczesnych leków i sprzętu rehabilitacyjnego, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji. Koszty leczenia i rehabilitacji jakie muszą ponosić rodziny chorych to średnio od 1000 zł do nawet 5000 zł miesięcznie - większość z nich nie jest w stanie podołać takim obciążeniom. Dla wielu pomoc ludzi dobrej woli jest jedyną szansą, aby ich chore dziecko otrzymało wszystkie niezbędne, często bardzo drogie leki i sprzęt do fizjoterapii, skorzystało ze wsparcia rehabilitanta i po prostu miało szansę dłużej żyć.

Piękny gest !!!! Wielki szacunek dla Pani Justyny !!!!

 

Felka

 

Komentarze (0) 28.09.2013. 15:48

18,19,20 badania kontrolne

Jak wspominałam w poprzednim wpisie, w połowie września czekały nas obowiązkowe badania w szpitalu. W środę, 18 września, o ósmej rano wstawiliśmy się na oddział VI celem pobrania krwi etc.  Drugi rok z rzędu Nikodem dzielnie zniósł pobranie krwi. Na samym początku lekko się bał, ale przytulasy mamy czynią cuda i odganiają strach. Wykonano również EKG serduszka, pobrano wymaz ( z tym jest zawsze najwięcej problemów) i zrobiono USG brzucha. W piątek natomiast miano pobrać Nikodemowi krew z paluszka, po dwóch godzinach od posiłku. Nikodem lekko zdenerwowany szedł do zabiegowego, ale pocieszałam go, ze dzisiaj nie będzie kłucia, jedynie małe kuj w paluszek by sprawdzić ile je cukierków :)) (poziom cukru). Rozczarowanie było ogromne, ponieważ poinformowano nas, że w laboratorium zepsuło się jakieś urządzenie i krew trzeba pobrać ponownie ....... i gdzie tu matki zapewnienia :(

Na szczęście Nikodem był świadkiem rozmowy i jak na pięciolatka przystało, zrozumiał i bez jakichkolwiek sprzeciwów podszedł po raz drugi do wkłucia. Uwierzcie, łezka mi się zakręciła, jakiego mam odważnego i mądrego synka. Położył rękę na oparcie fotela i ze stoickim spokojem patrzał jak pielęgniarka wkuwa mu się w  dłoń. Cudo!!! Potem udaliśmy się na ECHO serca , które zwiastowało zakończenie corocznej kontroli. Podjęto decyzję, by nie wykonywać RTG płuc (ponieważ nic poważnego nie działo się od zeszłego roku) , tylko poczekać chwilkę , aż przygotuję Lucka psychicznie na tomografię płuc ( musi bez ruchu wyleżeć, co w jego przypadku graniczy z cudem).

Szczęśliwi , ze wstępnymi dobrymi wynikami, wróciliśmy do domu.

Nasza radość nie trwała długo. W poniedziałek Nikodem wrócił ze szkoły z okropnym kaszlem. W nocy dostał lekkiej gorączki. We wtorek udaliśmy się do naszego pediatry , który stwierdził , że osłuchowo i wizualnie nie jest najgorzej. Zalecił wstrzymanie się z antybiotykiem, wzmożoną ( oczywiste) ilość inhalacji i podawanie leku na zbicie gorączki. Niestety kolejnej nocy termometr pokazał czterdziestostopniową temperaturę, którą za żadne skarby nie mogłam zbić, do tego doszedł bardzo intensywny kaszel, z gęstą i trudna do wykrztuszenia wydzieliną. Oczywiście całą noc go inhalowaliśmy, by rozrzedzić zalegający śluz, do tego zimne okłady na czoło i wątrobę. Na szczęście po 7 godzinach udało się  zbić  temperaturę do 38 stopni. Biedny, wymiotował i dusił się, co doprowadziło do pojawienia się wybroczyn na całej buźce.  O siódmej rano wyruszyliśmy do Szpitala, nie naszego najbliższego, zawsze w takich przypadkach jedziemy do Gdańska.  Spędziliśmy tam cały dzień, pobrano mu ponownie krew ( jak zawsze bohatersko się zachował) , znowu wymaz ( tu jak zawsze problem) , wykonano RTG płuc i po pól dnia tułaczki i czekania, okazało się, że na szczęście to nie zapalenie płuc, czy coś gorszego. Po prostu zachorował, jak każde zdrowe dziecko....... Doktor przypisała antybiotyk i postraszyła, że jeżeli Lucka stan się nie polepszy do piątku, to mamy przyjechać spakowani na dwutygodniowy pobyt w szpitalu.

Na prawdę, nie pamiętam swojego dziecka jeszcze tak chorego. Trzeba było go nosić, ponieważ brak mu było sił by postawić choć maleńki krok, nie odzywał się, a przecież normalnie przebija przysłowiową bielicka. Kompletnie nic nie jadł, na szczęście dużo pił.

Kiedy wróciliśmy do domu, podałam mu antybiotyk..... który wylądował na podłodze razem z wielką ilością płynów , które pił przez cały dzień. Wiedziałam, ze jeżeli  nie połknie zawiesiny, to na 100 % pakujemy się na oddział. Użyliśmy przeróżnych sztuczek i udało się w czterech 10 minutowych odstępach wlać w Lucka 8 ml antybiotyku. Niestety podaliśmy dopiero trzy  dawki ( a podawać je musimy zapewne 10 - 14 dni x 2 dziennie)  , a za każdym razem pojawia się ten sam problem - odruch wymiony.  Ciężko...

Na szczęście dzisiaj widać poprawę, ustała gorączka!!! Kaszel utrzymuje się przeokropny, trudno mu go wykrztusić, jest bardzo intensywny i gęsty, oczywiście całkowita niechęć do jedzenia. Doszedł ból gardła i strach przed kasłaniem, by nie wywołać bólu. Nadal nic nie mówi, jedynie to co musi i to szeptem. Bidulek straszny. Aż serducho boli, jak się na niego patrzy.

Jutro dzwonie do Gdańska, po wynik wymazu i resztę zeszłotygodniowych wyników . Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i strach przed hospitalizacją odejdzie .....

Felka

 

 

Komentarze (2) 26.09.2013. 16:25

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 6 | Wczoraj: 12 | Wszystkich: 157906