Nadejszła wiekopomna chwila .....

Nadejszła wiekopomna chwila, czyli .... czas na wpis!!!!!
Z przyczyn przeróżnych brak było oznak życia :
1. Z braku obecności w domu , bądź obecności osób trzecich !
2. Z braku neta, a nawet jak net był to nie było transferu  ( mąż za
dużo ściągnął filmów ).
3. Z zabiegania, bądź ucieczki od cywilizacji.
4. Z niechęci pisania i chęci odpoczynku.
5. Z lenistwa .. bądź jakby to powiedział fachowiec -  ucieczki od
rzeczywistości.

Och , długo by wyliczać . Czas biegnie tak szybko, że szczerze nie
odwróciłam się wokół własnej osi, a już mamy wrzesień. Ogólnie nie będę
narzekać, bo jestem z tych osób , które lubią jak coś się dzieje - a działo
się dużo.
Najważniejszą kwestią, jest fakt, że Nikodem całe dwa miesiące żył okazem
zdrowia  - okres wakacji przebiegł bez infekcji  i bólu. Cudowny czas, za
który dziękujemy !
Wakacje minęły ... wakacyjnie. Nie byliśmy nigdzie dalej niż w naszym
województwie, ale w ukropy - czego chcieć więcej - morza i tylko morza
,chłodnej wody w wielkiej ilości  ! Na szczęście mieszkamy 20 kilometrów od
Morza Bałtyckiego  i możemy urlopować tak często, jak nam się żywnie podoba
! Pogoda dopisywała i byliśmy nadwodnymi  częstymi gośćmi.  Byliśmy również w Oliwskim ZOO i w Parku Dinozaurów w Łebie. Jednak zdecydowaną większość czasu spędziliśmy na wsi, planując i projektując nasze poddasze w rodzinnym domu. Niestety biurokracja typu : plany zabudowy, projekty i pozwolenia na budowę, pozwolenia geodezyjne , środowiskowe etc. Itp.  itd. Przyczyniły się do tego, że mieszkamy w malusieńkim mieszkanku w moim panieńskim mieście.
Nie śpimy po nocach ze zdenerwowania , że tak długo wszystko trwa !!!
Okropne to jest. Do tego dochodzi zafundowanie Nikodemowi wielkiego
życiowego galimatiasu ....
Ponieważ Nikodem proszę Państwa, we wrześniu rozpoczął edukację szkolną.
Poszedł do klasy 0 , dokładnie 0D. Niestety w trakcie jego trwania, będę
musiała przenieść Nikodema do naszej docelowej szkoły, do Kostkowa. Łudzę
się tylko, że zmiana szkoły w trakcie roku szkolnego nie będzie dla niego
takim wielkim stresem, jak dla mnie. 
W trakcie blogowego  milczenia odbyliśmy dwie kontrole  w Poradni
Mukowiscydozy, jakoś szczególnie ich nie pamiętam - wiec musiały być
bezproblemowe i dobrym efektem końcowo - wynikowym.  Bardzo dumna jestem z
Nikodema, ponieważ nauczył się jeździć na rowerze bez bocznych kółek. Wielki
to sukces dla rodziców pięciolatka, duma mnie przez dwa tygodnie rozpierała.
Byliśmy również u dentysty, Nikodema zaczął skarżyć się na ból zębów.. ma 6
zębów , w których ma dziury i trzeba je wyleczyć, dodatkowo doktor była
PRZERAŻONA jego stanem zębów od zgrzytania (Lucjan zgrzyta całą noc, koszmar
!!! ). Niestety z refluksem i do tego podejściem psychicznym niemożliwością
jest otwarcie przez Nikodema buzi  dłużej niż 20 sekund. Pani dentystka i
dwie asystentki skakały, fruwały i nie wiem co jeszcze robiły, ale na
odgłosy i zachowanie Nikodema były bezradne. Rozmowa przeszła na temat
narkozy i zrobienia wszystkich zębów w trakcie jednego zabiegu. ... Muszę to
przespać, przetrawić i .. na razie pozostało na tym , że znalazłam nowy
gabinet, tylko dla dzieci. Ściany w kreskowi iiiiiii gaz rozweselający.
Jutro rejestruję Lucjanka , się okaże, czy taka metoda starczy!!!  Szczerze,
przerasta mnie jego podejście do jego twarzy, niemoc umycia mu zębów,
wzięcia wymazu, większym kawałkiem w ustach, czegokolwiek nie robiłoby się
przy jego ustach - kończy się odruchem wymiotnym bądź wymiotami.
Zdecydowałam się i . poszłam z Nikosiem do psychologa...  trafiliśmy do
przesympatycznej Pani, która wzbudziła we mnie ogromny spokój i poczucie
bezpieczeństwa. Po rozmowach , obserwacji . na pierwszy rzut oka: zgrzytanie
to nie problem psychologiczny . Doktor zasugerowała zrobienie badań na
obecność pasożytów. Powiedziała, że nie widzi u Nikodema żadnych "problemów'
natury psychicznej, że jest cudownym dzieckiem,  umiejącym okazać swoje
emocje.

Chciałabym troszkę więcej napisać o szkole, przecież to bardzo ważny moment w życiu dziecka i rodziców. Z wielkim strachem poszłam z Nikodemem na rozpoczęcie roku szkolnego, bałam się, że się zwyczajnie rozpłacze. Od kiedy zabrakło męża mamy, Nikodem spędza ze mną 24h/dobę, i niestety na krok nie chce mnie opuszczać. Jednak, kiedy wyczytano jego imię i nazwisko z podniesioną głową wyszedł na środek sali , podał rękę Pani na przywitanie i stanął w parze z kolegą z nowej klasy!!! Minęły dwa tygodnie, a Lucjanek z "bananem" na buzi maszeruje, z plecakiem większym od siebie, do oddalonej o 100 m. placówki.  Niestety z winy organizacji szkoły, czy nie wiem jak to nazwać, po dwóch tygodniach, kiedy to Nikodem bardzo polubił swoją wychowawczynię , zmieniono ją. W najbliższy poniedziałek Nikodem pozna nową Panią, mam nadzieję , że będzie tak miła, przyjazna i pomocna jak Pani Alicja.

Pani Alicja , nie dość , że była przesympatyczną nauczycielką, do tego rozumiała potrzeby dziecka chorego na mukowiscydozę. Bez jakichkolwiek problemów podawała Nikosiowi kreon przed posiłkiem, dbała o czyste ręce i dezynfekcję po brykaniu na dworze, dbał by zjadł cały przygotowany przeze mnie posiłek, a jeżeli nie chciał to dokarmiała go Nutridrinkiem !!!  Ach, szkoda, tak mi żal, że nie będzie uczyć Nikosia.....

Po tak długim czasie ciężko ogarnąć myśli i napisać wszystko co by się chciało.

Na pewno i przede wszystkim chciałam PODZIĘKOWAĆ  wszystkim , którzy zaangażowali się w zbiórki telefonów i nakrętek dla Lucusia. Zaprzyjaźnionym szkołom i nauczycielkom koordynującym , firmom, instytucjom, sklepom, koleżankom, które dzięki właśnie zbiórce poznałam i polubiłam, rodzinie, przyjaciołom i tym wszystkim, którzy wysłali Nikodemowi paczki z nakrętkami, telefonami, ciepłymi słowami!  KOCHANI WAM WSZYSTKIM  BARDZO DZIĘKUJEMY!!!!!! Dzięki Wam udaje nam się dostarczyć niezbędnych leków tak cudownemu Lucusiowi - zdjęcia poniżej pokażą , że warto , bo Skarb z niego największy !!!!  :))  Oczywiście są i ludzie , których nie rozumiem i będąc kiedyś bardzo bliskimi teraz   .....np "uciekają"  przed nami z apteki. Czasami trudno jest zrozumieć, "przyjaciół" którzy, odeszli bez słowa i do tego tak się zachowują.  MUKOWISCYDOZA nie jest zaraźliwa , spokojnie nie trzeba uciekać !!!!

 

18 września trwający trzy dni bilans w Szpitalu Dziecięcym na Polanki : kompleks badań - 8 fiolek krwi, USG, EKG, RTG, badania krwi , moczu , kał na pasożyty , wymaz - już nie śpię po nocach. Motywuję Nikodema, że jak będzie dzielny , to rodzice kupią mu coś fajnego, co sam wybierze ...........

 

 

Wyjazd do Parku Dinozaurów Łeba!!!

 

Prawie jak silnik Diesla

 

 

Cóż można napisać ........

Żeby nie było, nie zawsze Nikodem tryska uśmiechem , foszki też się zdarzają !!!!

Z Dominikiem i Kinią

W babcinym ogródku

 

 

Ostatni wakacyjny weekend ....... czas do szkoły !!!!

 

 

Felka

 

Komentarze (4) 14.09.2013. 17:39

TTV

Z  lekkim opóźnieniem, ale ukazał się reportaż , radosny - a za razem bardzo wrażliwy.

Z tego miejsca chciałam podziękować trzem osobom : najcudowniejszej "żonie" mojego syna, Ewelinie, Panu Piotrowi i Panu Tomaszowi.

Zachęcam do obejrzenia, wystarczy kliknąć :

 

 

Felka

Komentarze (3) 14.06.2013. 21:26

w poniedziałek

Niestety temat nadal otwarty, to co miało dzisiaj się wydarzyć - przełożono na poniedziałek .

Napięcie rośnie...........

Już nie mogę się doczekać - na pewno się z Wami podzielę ....

..... to czekamy

Felka

 

Komentarze (1) 07.06.2013. 20:38

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 1 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157860