Dlugoo...

Od czego zacząć… nie pisałam naprawdę długo.
Początek milczenia spowodowany był rewolucją, a nawet Armagedonem w naszym życiu.
Wspominałam na stronie, że w październiku ubiegłego roku zmarła męża mama, kobieta, która była naszym wparciem, ogromną pomocą i niezastąpioną w opiece nad Nikodemem. Od tamtego czasu bardzo nam ciężko, sami w różnych aspektach życia nie radzimy sobie. Mijamy się w domu, bo wiecznie trzeba coś zrobić , załatwić, a z Nikodemem ktoś musi zostać ( ach kiedyś ratowała nas babcia) . Do tego dochodzę ja, zmęczona, podenerwowana, bo wiecznie uziemiona, Wojtek przecież musi chodzić do pracy, bardzo często zostaje po godzinach. Latem oczywiście jest lżej, bo możemy brykać pół dnia na dworze, ale jesień, zima i super chłodna wiosna. Oczywiście zapisałam Lucusia do przedszkola ( wiadomo z jaką frekwencją do niego uczęszcza), głównie z powodu edukacji, przebywania z rówieśnikami i uspołecznienia, ale podświadomie zrobiłam to też dla siebie, dla chociaż chwilowej „wolności” , by pozałatwiać urzędowe sprawy, by pójść „ze sobą” do lekarza, by w spokoju, bez pośpiechu ( bo Nikodem siedzi w samochodzie) zrobić zakupy.
Więc dlaczego milczałam……..ponieważ moja głowa doszczętnie zajęta była życiowymi wyborami, bardzo trudnymi, z konsekwencjami do końca życia! Podjęliśmy decyzję o zamieszkaniu z moimi rodzicami na wsi, oddalonej o 20 km od Wejherowa, a co za tym idzie o sprzedaży naszego mieszkania, by móc zagospodarować poddasze domu rodziców.
Załatwialiśmy masę , uwierzcie, ogrom dokumentów z cudownych polskich urzędów , które są dla interesanta „przemili i pomocni „ , by móc sprzedać własną własność………. Samo znalezienie kupca nie trwało długo, około 2 miesięcy – z czego bardzo się cieszymy,  w dzisiejszym zastoju na rynku nieruchomości to nie lada wyczyn. Do końca czerwca musimy się wyprowadzić , miesiąc temu wypowiedzieliśmy umowę regionalnej telewizji kablowej, dlatego NIE MAM INTERNETUUUUUU.
Rewolucja w życiu „ zawiesiła” mnie na jakiś czas. Dale będzie zawieszać, ponieważ spakowanie i wyprowadzka z miejsca, w którym spędziło się pół życia jest wyczynem. Czasu pozostało bardzo mało…
Najważniejsza kwestia , oczywiście Lucusia – niestety, ciągle coś się kręci ( TVN też :)) ) . Kaszle już bardzo długo, oddech płytszy. Użyłam już wszystkich medykamentów, by poprawić jego wydolność oddechową, odwiedziłam kilku lekarzy, najważniejszym był laryngolog. Bałam się, że może polipy, że zatoki mocno zawalone, na szczęście nic z wcześniej wymienionych problemów, ma „tylko” duży obrzęk nosa. Laryngolog z kilkunastoletnim doświadczeniem, widzący nie jedno dziecko z mukowiscydozą, stwierdził, że podoba mu się stan Nikodema., że ma oczywiście dużo wydzieliny, ale to normalne przy chorobie, ale poza tym wszystko dobrze. Byłam bardzo dymna z postawy Lucusia. Jak wiecie Nikodem ma refluks, do tego dochodzi jego psychika, która bez odruchów wymiotnych nie pozwala mu na otwarcie buzi. A u doktora, proszę bardzo, rozwarł szeroko swą szczękę , prawie jak wąż połykający swą ofiarę i dał swobodnie zbadać swój otwór gębowy . Zastrzegł jedynie, że nie można mu nic włożyć do buzi – zero patyka , narzędzia etc. Brawo dla niego- wielki to postęp. Jednak co z tego, skoro dalej kaszlał, sapał i dusił się w nocy. Antybiotyk. Podajemy go od poniedziałku, dzisiaj piątek – oddech swobodniejszy, pełniejszy , zero kaszlu w nocy !!! Jak nic było zaostrzenie przeklętej mukowiscydozy, i niestety w takich momentach bez antybiotyku ani rusz.  Za cztery dni jedziemy do Gdańska do naszej doktor , już się boję, by niczego „nad” nie znalazła. Na samą myśl o wynikach posiewu z wymazu robi się słabo. Będzie dobrze – przecież musi!!!
Uwierzcie staram się nie myśleć o przyszłości, co będzie za kilka lat, jak będzie wyglądał stan Nikodema, jak będziemy sobie radzić z przeciwnościami – to nie ma sensu. Nic to nie zmieni, ze będę się teraz dołować, nakręcać.  Cieszę się z tego co mamy, że chodzimy uśmiechnięci – mino wszystko. Kochamy się, mamy siebie , naszą cudowną tróję . Wczoraj był ważny dzień (myślę, że zdradzę tajemnicę dzisiaj wieczorem, jeżeli wszystko się uda ), zapytano mnie skąd czerpie siły na tak nierówną walkę z chorobą jedynego dziecka, że strzelam do wroga uśmiechem, optymizmem – odpowiedziałam, że energię życiową dale mi odwzajemniona miłość Lucusia, przecież Miłość to siła nabywcza szczęścia.
Każdy wie, że chorowanie to droga sprawa, w przypadku mukowsicydozy bardzo bardzo kosztowna . Jednak i w tej kwestii trzeba sobie radzić, coś robić, działać, zakasać rękawy. Trudno znaleźć sponsora, człowieka/firmę z hojnym portfelem, który wspomoże zatroskaną rodzinę i na rok  bądź dwa walki. To prawie jak wygrać w totka. Trzeba samemu popracować, pomyśleć skąd i jak wziąć ponad tysiąc złoty miesięcznie. Są sposoby, wymagają one włożenia dużo pracy własnej, zaangażowania i determinacji. MY… my zbieramy nakrętki i niepotrzebne telefony komórkowe. Udaje się ??? Raz lepiej , raz gorzej – ale zdecydowanie właśnie dzięki tym zbiórkom Nikodem ma dostęp do wszystkich potrzebnych w utrzymaniu go na wysokim poziomie leków. Naszej pracy jest w tym sporo, czasami pół dnia musimy poświęcić by zwieść nakrętki z różnych miejsc zbiórek, potem po zgromadzeniu dwóch ton przełożyć do wielkiego samochodu. Dużo planowania, realizowania i wspierania współtowarzyszy w tych zbiórkach – ale jaki efekt. Warto poświecić swój wolny czas, by wiedzieć i spać spokojnie , mieć świadomość że są zapasy leków na kolejny miesiąc  walki z „mukojędzą”.
Chciałam podziękować WSZYSTKIM, dzięki, którym udaje nam się napełniać worki, kartony „śmieciami”, które zamieniamy na tak potrzebne pieniądze.  Bez Was, w życiu nie dalibyśmy rady.
Do pomocy w zbiórkach przyłączyło się ostatnio kilka wspaniałych ludzi, którzy w swoich firmach nie widzą problemu z wystawieniem pojemników . Dziękujemy

Energy Club mieszczący się w Gdyni w budynku MAG przy ulicy  Tadeusza Wendy 15
( dziękujemy Summer Baby , to dzięki nim )

 


Sklep Medyczny

na Jaśkowej Dolinie 9/1 w Gdańsku. Tutaj ukłon dla przemiłej Pani Agnieszki, która nas znalazła w Internecie i postanowiła pomóc.


MagBar w Lęborku

naprzeciwko dworca głównego.  Piotr i Marta zwrócili uwagę na nasz plakat z prośbą o zbiórkę nakrętek – hasło MUKOWISCYDOZA przykuło ich wzrok . Nie mogli przejść obojętnie. Piotr ma przyjaciela, któremu parę lat temu zmarł synek chory na mukowiscydozę. Wzięli się bardzo ostro do rozpowszechnienia zbiórek w Lęborku. Jurto przywożą nam pierwszy „transport” . Wiecie, że bardzo Wam dziękujemy !!!

Na facebooku Lucusia strony, krótka relacja z pobytu w oliwskim ZOO. Zachęcamy do obejrzenia

Oliwskie ZOO

 

Się rozpisałam

Felka

Komentarze (3) 07.06.2013. 13:07

BANALNE

nie mamy dostępu do "świata".

Po prostu nie mamy INTERNETU....    (straszne, okropne)

z komórki nie da się napisać posta (ile sie męczyłam by tego krótkiego dodać ) !

jutro jadę w miejsce gdzie jest net, i blog  tworzony na word ujrzy światło dzienne :)

ps: Nikodem na antybiotyku - typowe zaostrzenie mukowiscydozy , kaszel nie dawał za wygraną - musiałam działać, bo szkoda Nikosia.

 

Pozdrawiamy

i dziękujemy za troskę

Felki

 

Komentarze (2) 06.06.2013. 06:59

ciąg dalszy wieczorem

Kurczaki, wiem, przesadziłam z tym nie pisaniem 
Jestem bardzo wdzięczna , że się o Lucusia martwicie i „domagacie” wpisów i opisów co u niego.
My….. nadal walczymy. Po ostatniej bitwie, było troszkę lepiej. Zatoki „odpuściły” oddech wrócił prawie do normy, troszkę cięższy, noce chrapiące, poranki z brzydką wydzieliną na zębach , w buzi i na oczach. Najważniejsze, że bez antybiotyku. Udało nam się nawet wyjechać, jak przystało na coroczną majową tradycję, do przyjaciół do Głogowa. Z naładowanymi bateriami wróciliśmy do Wejherowa, tydzień chodzenia do przedszkola i ….. w sobotę Lucjano był jakiś niemrawy. Nie chciał się bawić z dziećmi, nawet trochę im dokuczał ( byliśmy na rodzinnym ognisku organizowanym moich rodziców na wsi) , a w niedzielę…… kaszel, zawalony nos……Marudki, smutki i południowa drzemka nie mogła świadczyć o niczym dobrym.  W niedzielę wdrążyłam mu pulmicort, a na poniedziałek ( dzięki za internetową możliwość rejestracji do rodzinnego) zarejestrowałam do naszego pediatry. Nocka spędzona z inhalatorem, by dziecko w miarę swobodnie mogło oddychać. Doktor pocieszył, że osłuchowo cisza, ale nos, gardło zalane wydzieliną. Antybiotyku nie przypisał ale zalecił dwukrotne inhalacje z pulmicortu i naszych codziennych nawilżających i rozrzedzających wydzielinę ile się da !
W środę, doszedł ból uszu, z zatokami może troszkę lepiej, ale pół dnia poświęcamy na inhalacje . Na szczęście nie ma gorączki, więc nic nie zatrzyma nas przed spędzaniem choć trochę czasu na świeżym powietrzu , kiedy termometr pokazuje powyżej 20 stopni 

Kochani czytelnicy..... wieczorem dokończę wpis ......

Felka

Komentarze (6) 16.05.2013. 09:02

wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 7 | Wczoraj: 12 | Wszystkich: 157907