Show must go on!!!

Czasem po prostu nie mam siły – uśmiech spada z buzi i nie chce wrócić. Zawieszam się wtedy prawie na wszystko…..  Życie staje się słone, słone jak ciało mojego dziecka –chory na mukowiscydozę traci dużo jonów chlorkowych , przez co jego skóra jest bardziej słona ( powoduje to większe zapotrzebowanie na elektrolity, szczególnie latem  i podczas gorączki).
Pisałam w wcześniejszym poście, że Nikodem na kolejnym antybiotyku. Czułam w kościach, że nie obejdzie się bez niego, po zakończeniu poprzedniej antybiotykoterapii Nikodem nie był do końca doleczony. Powinnam sama zadziałać i przedłużyć mu jego podawanie. Jednak instynkt matki „zdrowego” dziecka kazał zaprzestać ze strachu przed złymi skutkami….jednak powinnam myśleć jak matka dziecka chorego na mukowiscydozę, który niestety w związku ze swoją przypadłością,  przyjmować antybiotyki w zwiększonej ilości musi – dla jego zdrowia . Paradoks ???
Okres ciężki dla nas, bardzo dużo dnia , za dużo dnia, poświęcamy chorobie:
Zaraz po przebudzeniu inhalacja z Berodualu z solą,  po niej  10ml soli 7%. Nastepnie znienawidzone płukanie nosa, znienawidzone do kwadratu psikanie Mucofluidem ….potem „relaks” przy kamizelce  (matka nie chce nic od Nikosia- może siedzieć bez ruchu i oglądać bajki), potem trzy serie z Acapellą ( w tym haffy i intensywny kaszel), a na czyste oskrzela inhalacja z  Pulmicortu. Następuje czas śniadania…. Pięć łyżeczek  całego spektrum leków– AquaADEKs, Ursofalk ( butelka kosztuje 120 zł iiiiiiiiii tydzień temu, nowa nieotwarta butelka wyślizgnęła się z mojej ręki i rozbiła się w drobny mak - pip pip pip pip pip ), Biogaja, Omegamed i Kreon. Śniadanie wymyślne i syte, by Lucjana zachęciło i nasyciło. I to nie koniec, na „deser” ACC, wykrztuśne ! W środku dnia tylko inhalacja z Pulmozyme a popołudniu/ wieczorem powtórka z porannej rozrywki  plus antybiotyk. A noc…. Od 22 do 2 nieprzerwalna inhalacja i nawilżanie, cztery godziny snu dla mnie i od 6 rana zaś inhalacja, bo kaszel jest tak męczący i duszący, że aż mnie , obserwatora, brzuch i gardło bolą z wysiłku.
Szczęście, że mieszkamy w województwie pomorskim i nasza Poradnia Mukowiscydozy jest bardzo przychylnie nastawiona do chorych. Po pierwsze , pomimo, że nie ma wolnych terminów wizyt już w grudniu, to po telefonicznej prośbie o przyjęcie, nie było najmniejszego problemu. W dniu wykonania telefonu Doktor została chwilę dłużej w pracy i dokładnie przebadała Lucka. Młody zawalony zatokowo, z intensywnym kaszlem ……. Na szczęście wymaz ( niestety oczekiwania na wynik, który przedłużył się z 2 do 4 dni prawie wywołał u mnie załamanie nerwowe) okazał się negatywny i nie musieliśmy trafić do szpitala, jedynie leczyć się w warunkach domowych – i tu jest po drugie na plus Gdańska…. Nasza poradnia nie ma jakichś chorych zasad jak Poznań. Czytam na Facebook, w Grupie Mukorodziny , że tam – czy stan super, czy obłożnie chory – dwa razy do roku, MUSISZ położyć się na oddział, na dwutygodniowe dożylne leczenie dwoma antybiotykami !!!!!  Oj, współczuję Im bardzo!!!!!
Z milszych nowin….. domowa rehabilitacja z Panem Łukaszem przynosi rezultaty!
Nikodem, jak na ucznia przystało, poznał różne rodzaje fizjoterapii , aktywne formy:

1.Technika Natężonego Wydechu - polega na wykonaniu jednego lub dwóch natężonych wydechów. Wydech wykonywany jest przez otwarte usta z charakterystycznym wyartykułowaniem głoski „H” (huff-angielski). Długość wydechu i jego natężenie zależą od miejsca zalegania wydzieliny
•Oddychania Kontrolowanego, czyli spokojnego oddychania z użyciem przepony (potocznie zwane oddychaniem przeponowym).
•Ekspansywnych Ćwiczeń Torakalnych, czyli sposobie oddychania, w którym najważniejszą część stanowi oddychanie dolnożebrowe (podczas którego Mukolinek będzie starał się możliwie najbardziej rozszerzyć dolną część klatki piersiowej).
•Techniki Natężonego Wydechu, polegającej na wykonaniu jednego lub dwóch natężonych wydechów połączonych z oddychaniem kontrolowanym.

Brzmi może nudnie , ale przy Panu Łukaszu to niemożliwe : ćwiczenie oddychania kontrolowanego – to proszę Państwa widna dla samochodów . Kto nas zna, wie, że Nikodem to samochodziarz, uwielbia je w każdej postaci….. nawet żmudna rehabilitacja i nudne wdechy i wydechy nie są nudne – kiedy na brzuchu leży resorak i podnoszony jest przez własne ciało udając widne! To jest sztuka – zajęć dziecko, by współpracowało z podekscytowaniem i zaangażowaniem.

Poza ostatnimi zmaganiami z chorobą, korzystamy też z normalnego życia…. Nasza doktor „kazała” jechać Luckowi , pomimo antybiotyku, na wycieczkę klasową do wioski Świętego Mikołaja. Oczywiście klasyka gatunku – rozładowały się baterie w aparacie i mam aż trzy zdjęcia !!!! Wyjazd ogólnie super, najważniejsze , że Nikodem zachwycony i szczęśliwy!  Resztę tygodnia spędziliśmy w domku, kurując się. W piątek do Nikodema zawitał Mikołaj, aż w pięciu osobach : rodzice, ciocia Agnieszka,  Dziadkowie, ciocia Dominika i ciocia Bożenka !!!  Oj, chyba grzeczny był ten mój diabełek !!!!!
W poniedziałek wszystko jakby wraca do normalności , Lucek poszedł do szkoły, ma mniejszy katar i kaszel. Niestety antybiotyk podawać muszęmu jeszcze długo, co drugi dzień,  na pewno do stycznia.  Jestem bardzo zmartwiona . Wiem, że u chorych na mukowiscydozę stosuje się takie leczenie, poza tym widzę, że Nikodemowi jest to potrzebne, bo zainfekowany jest w sumie ciągle. Niestety poszedł do publicznej placówki, gdzie bakterii i zarazków masa. Pocieszam się, że na liczącą 20 uczniów klasę O”D” , na lekcje przychodzi  połowa……
……
Wieczorem wkleję kilka zdjęć  i może jeszcze coś skrobnę…….

Felka

10.12.2013. 13:25

Komentarz

Ten temat nie został jeszcze skomentowany

Dodaj komentarz

Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!

:

:

:


wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 10 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157869