Sprawozdanie z warsztatów...

……ogólnie w mojej głowie jest chaos. Priorytety , typu oklepywanie klatki piersiowej, czy starania się o kamizelkę The Vest, nie są już sprawami zasadniczymi. Chorego powyżej trzeciego roku życie, czyli Lucka, nie powinno się już oklepywać, a moja wymarzona kamizelka nie jest adekwatna do ceny. Wszystko, w co wkładałam tyle serca, pracy, a przede wszystkim wiarę , że dobrze robię – runęła.  Jutro jedziemy do Gdańska na kontrolę, muszę zorientować się odnośnie dostępności fizjoterapeuty w naszej poradni i poradzić się , nauczyć nowych technik rehabilitacji. Jednak, czy te nowe techniki będą skuteczne, kto wie lepiej co robić, by było dobrze i skutecznie? Już nic nie wiem, nie wiem kto ma rację, czym się kierować, aaaaaaaaaaaaaaaa…… a przecież chodzi tu o zdrowie i życie mojego dziecka.

Następna kwestią są badania krwi na poziom witamin w organizmie. Niestety w naszej poradni nie robi się takowych, a powinno się raz na rok. Oczywiście codziennie podaję Luckowi niezbędne witaminy, sprowadzone ze Stanów, więc nie myślę, by miał niedobór , aleeeee  nadmiar jest tak samo szkodliwy jak ich brak – a skąd mam wiedzieć  , na oko nie widać ile ich potrzebuje.

Żyłam nadzieją, że lek na mukowiscydozę zostanie szybko wynaleziony, jednak po wykładach dotyczących współczesnych metod leczenia mukowiscydozy, została ona  zgaszona. Wykład był przede wszystkim  monologiem o niepowodzeniach badań klinicznych, które na starcie budziły nadzieję, a skończyły się kompletną klęska.

Z milszych wieści. Odpoczęłam troszkę od codzienności,  odstresowałam za kółkiem (uwielbiam prowadzić, a ostatnio nie było okazji), a najważniejsze, poznałam mamy, z którymi znałam się tylko z wirtualnego świata. Zwłaszcza nasze rozmowy, to pożyteczna wymiana myśli, której żaden lekarz, czy naukowiec, nie jest w stanie przebić.  Psychoterapia , rady, uspokajanie, śmiech, łzy ….. świadomość, że nie jestem sama z przekleństwem mojego życia.  Nawet najlepsza przyjaciółka nie jest w stanie zrozumieć z czym musi sobie radzić,  i jak żyć mama chorego dziecka, a w Falenty tylko „swoi”. Nikt nie musiał tłumaczyć sensu swojego postępowania, czułam bezwarunkową akceptację tego co robię i co czuję. Naprawdę, rozmowy kończące się zaszklonymi oczami  i posumowaniem, wiem co czujesz…, niezastąpione.

Beatko dziękujemy z całego serca za wyróżnienie  , że symboliczne 20 złotych trafiło do nas – wiele to dla mnie znaczy.

 

„...a ja postanowiłam, że symboliczne 20 zł z tych pieniążków przekaże innemu nieuleczalnie choremu dziecku - ponieważ DOBRO kieruje się jakąś nieznaną mi bliżej regułą matematyczną, może to dlatego, że nigdy nie byłam geniuszem matematycznym...

                     DZIELONE DOBRO - MNOŻY SIĘ! "

Zapraszam tutaj  dowiecie się o kim piszę. Mam nadzieję , że wspomniane domki i wakacje nad morzem się ziszczą.

Reasumując

Do zobaczenia za rok i oby jednym z tematów szkolenia był wykład :

Spełnione marzenie – osiągnęliśmy nasz cel - lek na mukowiscydozę !!!!!

Felka

10.05.2011. 21:13

Komentarz

Martulka 11.05.2011. 14:44

Z całego serca zyczę Wam tego!!!
Oby ten dzień nastał jak najszybcej...
Dobro - powraca!
Pozdrawiam serdecznie

Dodaj komentarz

Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!

:

:

:


wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 1 | Wczoraj: 9 | Wszystkich: 157860